La Fundación por las Cardiopatías Congénitas cumple 15 años. Nacida en 2010, consolidó una misión clara: acompañar a las familias de niños y niñas con cardiopatías congénitas y ser vocera de sus necesidades ante el sistema de salud, el Estado y la sociedad.
Cómo nació
El punto de partida fue la experiencia de madres, padres y profesionales que detectaron un vacío: frente al diagnóstico, muchas familias se encontraban sin información, contención emocional ni orientación para navegar un camino atravesado por controles, cirugías, derivaciones y trámites.
Qué hace hoy
Acompañamiento integral a familias desde el diagnóstico prenatal hasta la adultez con cardiopatía congénita.
Asesoramiento y orientación para gestionar turnos, derivaciones y segundas opiniones.
Redes de contención entre pares, fundamentales para compartir experiencias y aliviar la carga emocional.
Incidencia pública y vocería, para que las necesidades de este colectivo se traduzcan en políticas y prácticas de salud más justas y accesibles.
Información clara y confiable, para que cada familia pueda tomar decisiones informadas.
Los desafíos que persisten
Aunque hubo avances, la Fundación advierte que aún existen desigualdades en el acceso al diagnóstico oportuno, a los centros especializados y a los tratamientos, además de brechas de información que impactan directamente en la calidad de vida de pacientes y cuidadores.
15 años, y hacia adelante
En su video institucional, la organización repasa el camino recorrido y renueva su compromiso: seguir acompañando, sensibilizando y empujando cambios estructurales para que ninguna familia atraviese sola el recorrido que implica una cardiopatía congénita.
Cómo colaborar
La Fundación invita a sumarse como voluntario/a, donar, difundir información y participar de sus actividades formativas y de sensibilización. También alienta a los equipos de salud a articular esfuerzos para garantizar un abordaje integral y continuo.
Contacto y más información
La Fundación mantiene sus canales abiertos para quienes necesiten apoyo o quieran involucrarse en sus acciones.
