Grupo tgd     El pasado 6 de febrero no fue una fecha más para el grupo TGD Rafaela (Trastornos Generalizados del Desarrollo). Se cumplieron 14 años desde que un grupo de padres, movidos por la necesidad de compartir experiencias y encontrar respuestas ante el diagnóstico de sus hijos, decidieron unirse. Lo que comenzó como una reunión en un centro terapéutico se transformó en una red de contención que hoy es pilar fundamental para las familias de la ciudad y la región. El origen de una red necesaria     Ana Chiappini, integrante histórica del grupo, recordó que la iniciativa nació junto a María —quien hoy no reside en la ciudad pero sigue vinculada—. "Decidimos formar este grupo por necesidad. Nos hizo bien contar lo que nos pasaba y ver que compartíamos la misma problemática", explicó Ana. Actualmente, el grupo está conformado por unas 10 familias fijas, pero mantienen sus puertas abiertas a toda la comunidad bajo dos modalidades: la contención familiar y el activismo para quienes deseen trabajar en la visibilización. ¿De qué hablamos cuando hablamos de autismo? Durante la charla, las entrevistadas fueron contundentes al definir la condición. Carolina Boretto explicó que el autismo se encuentra dentro de los trastornos del neurodesarrollo y que el término "espectro" se utiliza porque, al igual que un arcoíris, cada persona es única. "Es una forma distinta de ver, percibir y estar en el mundo. Hoy hablamos de neurodiversidad, que abarca también el TDAH y otras condiciones. No es una enfermedad, no tiene cura; es una condición de vida", enfatizó Ana. Señales de alerta y la importancia del diagnóstico precoz Uno de los puntos clave de la entrevista fue el llamado a la acción para los padres. Carolina destacó que existen señales de alarma que suelen aparecer alrededor de los 18 meses: Ausencia de lenguaje.Falta de contacto visual.No responder cuando se lo llama por su nombre.Formas de juego poco convencionales (por ejemplo, girar las ruedas de un autito en lugar de rodarlo o alinear objetos). "La atención temprana es fundamental. Antes de los 5 años los niños son como esponjas y un diagnóstico a tiempo mejora drásticamente su calidad de vida futura", advirtieron. Asimismo, instaron a los padres a no conformarse con un "ya va a hablar" y buscar la opinión de neurólogos y fonoaudiólogos. Educación y convivencia en Rafaela Como exdocente, Ana Chiappini puso el foco en el sistema educativo. El grupo realiza constantes capacitaciones para docentes, quienes a menudo se encuentran con aulas de 30 alumnos y diversas problemáticas sin las herramientas necesarias. "No fuimos preparados para esto, por eso intentamos brindar herramientas prácticas para trabajar con personas con autismo", señaló. En cuanto a la sociedad rafaelina, reconocen avances pero también retrocesos. Un ejemplo claro es la lucha contra la pirotecnia. A pesar de las campañas de concientización y el apoyo del Estado Municipal, las últimas festividades fueron calificadas como "catastróficas" por el alto uso de estruendos. "No son cinco minutos, fueron 40 minutos de sufrimiento para una persona. Falta empatía y derribar barreras sociales", lamentó Carolina. El futuro y el Certificado de Discapacidad Para las familias que recién comienzan, el grupo ofrece orientación en trámites cruciales como el Certificado Único de Discapacidad (CUD). "A veces cuesta aceptar el certificado, pero es la llave para acceder a las terapias necesarias (psicólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales) que de otra forma serían imposibles de costear", explicaron. Para cerrar, Ana compartió su experiencia personal con su hija de 25 años, quien hoy cursa estudios universitarios y se maneja de forma autónoma. "Fue un trabajo de hormiga de muchos años. Como padres, nuestra misión es darles herramientas para que en el futuro puedan desenvolverse solos". Cómo contactarse con el grupo Aquellas familias que busquen contención, asesoramiento o quieran sumarse a las actividades de concientización, pueden contactarse a través de las redes sociales: Instagram: @tgd_rafaela_tea       Ver esta publicación en Instagram Una publicación compartida por TgdPadresTeaRafaela (@tgd_rafaela_tea)
TGD Rafaela
Stefanía Manera
