La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) presentó los resultados del Observatorio Nacional de las EPOF y lanzó la campaña “Rompamos la curva”, una iniciativa que busca visibilizar las brechas estructurales que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes en el sistema de salud argentino. La presentación se da en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero.
El relevamiento nacional, disponible en una plataforma online de acceso público, revela que casi 7 de cada 10 personas con EPOF sienten incertidumbre frente al sistema de salud. Además, el 72% manifestó haber presentado síntomas de ansiedad o depresión; el 60% debió pagar de su bolsillo prestaciones que antes estaban cubiertas; el 58% tuvo dificultades para acceder a medicamentos y el 73% encontró obstáculos para dar con profesionales que aceptaran su cobertura.
“Durante años contamos la historia equivocada. La conversación pública se centró en cuántas personas vivían con estas patologías, pero el problema real es qué ocurre cuando ingresan al sistema de salud”, señaló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF. En la misma línea, Susana Giachello, presidenta de la entidad, explicó que el sistema suele responder con mayor eficiencia a lo más frecuente y deja fuera de los circuitos habituales a quienes presentan enfermedades poco frecuentes. “Romper la curva es invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas y no al revés”, afirmó.
La campaña toma como metáfora la curva de Gauss para representar cómo el sistema está orientado a la media o a lo esperable. A través de un video basado en historias reales y una experiencia inmersiva con cinco estaciones —incertidumbre, diagnóstico, vulnerabilidad, acceso y resiliencia—, pacientes y familiares relatan en primera persona lo que implica vivir “fuera del promedio”. “No podemos cambiar la enfermedad que nos aqueja, pero sí que el sistema accione rápidamente”, expresan en uno de los testimonios.
En Argentina se estima que 3,6 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente, lo que equivale a 1 de cada 13 habitantes. A nivel mundial, estas patologías afectan a más de 300 millones de personas. “El objetivo no es señalar responsables, sino generar evidencia y abrir el diálogo. No podemos cambiar el azar, pero sí podemos mejorar el sistema”, concluyó Martín Petrocco, vicepresidente de FADEPOF.
