La historia de Nirvana es una de resiliencia constante, pero también un reflejo de las barreras que enfrentan las familias con enfermedades complejas. El pasado 6 de febrero, la niña fue operada para realizar una distracción de la prótesis que le colocaron el año pasado, una intervención paliativa necesaria debido a su escoliosis congénita severa y malformaciones torácicas. Un alta con sabor amargo y falta de insumos   A diferencia de otras experiencias, esta última estancia en el Hospital Garrahan fue traumática para Soledad, la mamá de Nirvana. "De todas las cirugías, jamás recibimos el trato que recibimos en esta última. Había un ambiente rarísimo, todos enojados con todos y pocos recursos", relató. Por temor al contagio de COVID en el hospital y ante el alta médica temprana, regresaron a Rafaela a los pocos días. Nacionales 7 de Febrero de 2026 Suma de voluntades por Nirvana: "La respuesta de la comunidad fue un diez"   Sin embargo, el regreso fue sin soporte: por primera vez no le entregaron insumos básicos para las curaciones (pegamentos especiales para no irritar la piel, gasas, alcohol). "Todo lo que fue para curación lo tuve que comprar yo; el pegamento para dos veces me salió 35 mil pesos", explicó Soledad. Medicamentos impagables y el fantasma del dolor La situación económica es asfixiante. Nirvana necesita una medicación específica (melatonina de alta dosis) que cuesta 280 mil pesos las 27 pastillas, las cuales no llegan a cubrir un mes de tratamiento. Actualmente, la familia no cuenta con ese dinero. Además, para mitigar los dolores tras la cirugía, los médicos agregaron Tramadol cada 12 horas. "Es una medicación fuerte y adictiva. No quiero que mi hija de 8 años se acostumbre a vivir con dolor, pero los efectos secundarios como las náuseas son terribles; pasamos noches sin dormir", confesó con angustia su madre. La odisea por la silla postural y el inicio de clases Nirvana debe comenzar el tercer grado, pero no cuenta con la silla postural indispensable para permanecer en el aula. "Ella se sienta muy encorvada y le duelen las vértebras, que las tiene casi a flor de piel. Sin la silla no puede estar estable", detalló Soledad. La respuesta del Estado Nacional ha sido una maraña burocrática: para gestionar la silla le exigen tres presupuestos distintos, evaluaciones de múltiples fisiatras y un papelerío que puede demorar meses. Comprarla de forma particular es imposible: "Está en dólares, nosotros vivimos al día y pagando préstamos del año pasado para meternos en otros nuevos". Viajes constantes y falta de respuestas en Santa Fe Este 24 de febrero, la familia debe viajar nuevamente a Buenos Aires para que el cirujano retire los puntos (tiene casi 20 en su espalda). Soledad también denunció demoras en el sistema de salud provincial: "Hace cuatro meses espero un turno para una urodinamia en Santa Fe; primero me negaron atenderla porque decían que no era paciente. Es un estudio vital para seguir el tratamiento". Cómo colaborar con la familia Ante el estancamiento de su pensión (hace tres años sin novedades) y la falta de pasajes oficiales, la comunidad de Taekwondo y allegados organizaron dos movidas solidarias: Rifa de Taekwondo: el número cuesta $3.000 (2 por $5.000). Se sortea el 27 de febrero. Para comprar números, contactar a Vanina al 3492 609997.   Venta de empanadas: se realizará el 6 y 7 de marzo (carne, pollo, jamón y queso) a $18.000 la docena. Pedidos al mismo número de Vanina.   Donaciones directas: se pueden realizar transferencias al alias nirvana.zamara (a nombre de Soledad). "Que respire hoy es un milagro, me dijo el cirujano. Yo no estoy sentada rascándome, estoy todo el tiempo buscando contactos porque sus derechos no se están cumpliendo", cerró Soledad, reafirmando que cada peso recaudado tiene como único destino la salud de su hija.
Nirvana
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